Gure gizartean, errealitate ugari bizi ditugu, eta, horien artean, gaixotasunak. Minbizia ohiko gaixotasun bilakatzen ari da gure artean, baina zer dakigu benetan? Hitz egiten al dugu naturaltasunez? Nire ustez, hitz debekatua izaten jarraitzen du, izendaezina den gaixotasun horrek guregan sorrarazten duen zirraragatik. Denok dugu gure inguruan minbizia pairatu duen edo pairatzen ari den norbait (senitarteko, lagun edo bizilagun), heldua seguruenik. Aldiz, entzun dugu edo ezagu-tzen dugu minbizia haurrengan edo adingabekoengan? Lerro asko beharko lirateke haur-minbiziaz hitz egiteko (nahiz eta askorentzat hitz debekatua den), baina, oraingo honetan, zenbait orrirekin konformatu beharko dugu.

Haur-minbizia gaixotasun arraro eta ezezaguna da askorentzat, baina, hasieran adierazi dudan moduan, gure gizartearen errealitatearen barnean dago (Euskal Autonomia Erkidegoan, urtean 140-150 kasu diagnostikatzen dira). Heriotzarekin erlazionatu ohi dugun minbiziak, haurren kasuan, itxaropenezko mezu bat ematen digu, % 75-85eko biziraupen-tasa baitagokio. 

Datu zehatz batzuk eman ondoren, Hezkuntzaren arlora bideratuko dut gaia, minbizidun ikasle bat dagoen ikastetxe batek zer edo nola landu dezakeen aztertzeko. Betiere, gaixorik dagoen adingabearen edo familiaren onespena izan behar dugu kontuan. Haiengana gerturatu behar dugu, eta haiekin hitz egin: nola bizi duten gaixotasuna, zer tratamendu eta albo-ondorio dituen, ospitaleko egonaldia nolakoa izan den, eta, funtsean, beraien egunerokoa nolakoa den. Horren gertu egon arren, egoera horretatik urruntzen saiatzen baikara.

Eragindako familietan minbizi hitza agertzea

Egun batetik bestera, erabat aldatzen da haurraren eta familiaren bizitza (ez beraiek aukeratuta), eta osaturik zegoen puzzlea mila zatitan egiten da. Minbizi hitza agertzen da, hitz krudel eta izendaezina gurasoentzat (denok dugu txertatua minbizia berdin heriotza binomioa). Askotan, beste hitz batzuez ordezkatzen da: tumorea, leuzemia, karramarroa… Geure burua babesteko sistema bat da, azken finean. Irenste-prozesu horretan, minbizia duen seme edo alabari eta anai-arrebei gaixotasunaren gakoak ahalik eta hobekien azaltzen saiatzen dira gurasoak, ulermena eta adina kontuan izanik.

Zer esan gaixorik dagoen adingabeari eta haren anai-arrebei?

Gure gomendioa hauxe da beti: “hobe da zuek esatea kanpotik jakitea baino”, “gezurrik ez esan” eta “modu ulergarri batean eman azalpenak”; betiere, konfiantza lagun izanik. Ikasgelan ezer egin aurretik, jakin behar dugu  (horretarako garrantzitsua da komunikazio irekia eta  gertukoa izatea) familiak zer azaldu dion bere semeari edo alabari gaixotasunaz; besteak beste, minbizi hitza erabili al duten. Gerta liteke haurrak ez jakitea minbizia duenik, eta bere gaixotasunaz hitz egiteko beste hitz bat erabili izana. Kontuz ibili behar dugu, beraz, gaixorik dagoen haurrak duen informazioarekin eta familiak adierazitakoarekin. Isiluneak edota informazioa errespetatuz beti. Izan ditugu edo entzun ditugu kasuak, non gaixorik zegoen adingabeak ez zekien minbizia zuenik eta lagunengandik jaso duen albistea. Halaber, gertatu izan zaigu larritasunezko mezuak jasotzea, eta egoera ez izatea horrelakoa. Gaixorik dagoen haurraren anai-arrebak ere kontuan izan behar ditugu, are gehiago ikastetxe berean badaude. 

Guraso askok horrelakoak esan ohi dituzte: “nik baino hobeto hartu du minbizia duela jakitea”, edo “berak kontatu die ingurukoei: lagunei, gelakideei… Horrek lagundu egin digu egoera hobeto bizitzen”.

Eragindako gurasoekin komunikabideak adostu beharra

Gertuko harreman horretan, ados jar gaitezke familiarekin, gelan haur-minbiziaren gaia lantzeko, eta hori nola egin azter daiteke. Era berean, adituak diren elkarteekin harremanetan jar gaitezke, bai material didaktikoak eskuratzeko (“Minbizia duten haurrak heztea” irakasleentzako gida), bai zalantzak argitzeko; kasu honetan, ASPANOGIrekin. Familia gehienei ondo iruditzen zaie gaia gelan lan-tzea, eta esker oneko agertzen dira ikastetxeko irakasleen interesaren eta arduraren aurrean. Ezin dugu ahaztu minbizia duen haurrak ikasle izaten jarraitzen duela, nahiz eta fisikoki han ez egon. Mesedegarri izaten da harremanetarako egutegi bat zehaztea, bai eta familiarekin zer komunikabide eta zenbatean behin erabiliko diren erabakitzea ere. Ahal den heinean eta beti ere eragindakoen oniritziarekin, bisitak egin daitezke: etxean, ospitalean…

Hizkuntza bera erabiltzea haur-minbiziaren aurrean

Informazioaz ari garen honetan, funtsezkoa iruditzen zaigu ezaugarri komunak adostea eragindako familiaren, ikastetxearen eta ikasleen gurasoen artean. Haur-minbizia gai serioa da, eta alde batetara utzi behar ditugu pentsaera nahiz jokabide paternalista gupidagarriak. “Ze pena”, “nik ez nuke jakingo zer egin zure egoeran” eta horrelako esapideak ez dira lagungarriak. Aldiz, denok hizkuntza bera erabiltzen saiatzen bagara, enpatiaren betaurreko eta belarriak janzten baditugu, onura handiagoa izango da haurraren eta haren familiaren egunerokoan. Azalpen argiak emango dira, eta tabuak baztertuko, nahiz eta horrek gure barneko emozioak  eta sentimenduak agerian jarriko dituen eta halako biluzte emozional bat eragingo duen. Kontraesana adierazten duten mezuak eta azalpenak ekidin behar dira, askotan seme-alabak babesteko erabiltzen diren gezur horiek edo erantzun nahi eza. Gertatu izan da guraso batek bere semeari edo alabari gelakidearen minbiziaren berri ematea; aldiz, beste guraso batek semeari edo alabari ezer ez kontatzea erabakitzea, edo “tripako mina du”, “garrantzirik ez duen zerbait du” edo horrelako adierazpenak egitea. Gelakideek beraien artean partekatzen dituzte etxeko azalpenak, eta gaixorik dagoen lagunaren itxuran zerbait desberdina gertatu dela ikus dezakete kalean (aipagarriena izaten da ilerik ez duela ohartzea). Haurrak diren heinean, helduok askotan ikusten ez ditugun gauzez ohartzen dira, eta, azalpen egokirik jaso ez badute, errealak ez diren hipotesiak bururatzen zaizkie. Adibidez, “tripako minagatik ilea erori zaio; nik tripako mina izaten badut, ilea eroriko zait”.

Kontuan izan behar ditugu haurren adin-tarteak:

Adin-tarte bakoitzaren analisi labur bat egingo dugu ondoren, zer interpretazio egiten dituzten, gaiaren inguruan nola hitz egin dezakegun eta zer euskarri material erabil ditzakegun aztertzeko, esate baterako.

a) 0-3 adin-tartea: adin horretan, ezaugarri nagusiek haurren funtsezko beharrekin dute zerikusia (elikadura, higienea eta atsedena). Amarenganako menpekotasun osoa izaten da, lehen urtean bereziki.  Adin horretan osatzen dira afektibitate-irudiak (ama eta aita, neba-arrebak, aitona-amonak, irakaslea...). Minbizia duen 0-3 urte bitarteko haurrak adierazitako beharrei erantzuna emateari ospitalean egingo dizkioten frogen eta tratamenduen eragina erantsi behar zaio. Osasun pertsonalaren presentziaz jabetuko dira bereziki, eta beraientzat mingarriak edo deserosoak izan daitezkeen esku-hartzeak egingo dizkiote. Hizkuntza garatzen ari diren garai horretan, negarraren eta garrasiaren bidez adieraziko dute beraien egoera. Gelakideei dagokienez, erreferentziaz-ko pertsonek adierazitako informazioarekin geratuko dira adin horretan: “Aitor gaixorik dago”. Aitor beraien-tzat jolaserako laguna izango da, eta hura ez dagoela han jabetuko dira hasiera batean; baino, gero, ohituko dira. Gaixotasunaren inguruko ipuinak erabiliko dira, sinpleak eta grafikoak direnak. Helduei dagokienez, minbizia duen haurraren familiak asko eskertuko ditu irakaslearen interesa eta jarraipena. Irakasleak entzuteko jarrera aktiborekin erantzungo die familiaren beharrei. 

b) 3-6 adin-tartea: hizkuntza-trebetasunak barneratzen doaz, eta beren ingurunearekiko jakin-mina dute. Minbizia duten haurrak ez dira jabetzen gaixotasunaren esanahiaz adin-tarte horretan, baina beren ingurunetik edo familiartekoengandik aldendu behar izan dutela jabetzen dira (anai-arrebak, aitona-amonak…), eta emozioak adieraziko dituzte (tristura, haserrea…). Ospitalea leku arro-tza izango da haientzat, tratamendu mingarriekin eta ezagutzen ez dituen pertsona ugarirekin (medikuak, erizainak…). Helduen munduan murgiltzen dira, eta beraien adineko lagunengandik urruntzen joaten dira. Ikastolara ez joateak beren erreferentzia sozialak murriztuko dizkie; esate baterako, ikasgelako lagunekiko harremanak eta irakaslearekikoak eten egingo dira. Gelakideak jabetuko dira gaixorik dagoen lagunaz, eta galderak ere egingo dituzte. “Zergatik ez dator Markel?”, “zer du?”, “noiz etorriko da?”… Honelako galderak egingo dituzte, eta erantzun bat izan behar dute irakasleen eta gurasoen aldetik. Gertuko jarrera badute, jaso dezakegu eragindako gurasoen oniritzia, minbiziaren gaia gelakideekin eta gurasoekin nola landu nahi den ikusteko. Adin horretan dauden eragindako haurrentzat eta anai-arrebentzat, ASPANOGIk euskarri materialak ematen dizkie gurasoei: ipuinak (Kaxparin Super Kimio, Kolasa Kattagorria bere gauzak zuri kontari, Goazen kimioterapiara eta Goazen erradioterapiara…); edota unitate didaktiko bezala erabili ohi dugun hau: “Eskerrik asko” (Mari Motots leuzemia duen neska bat izango da). Beraien gorputza ezagutzeko aukera izango dute, zelula onen eta txarren bizikidetza ezagutuko dute, kimioa zer den eta beraiengan ze eragin duen, zergatik egon behar duten ospitalean, zergatik ezin duten ikastolara joan denbora batean… Egunerokoarekin zerikusia duen informazioa emango zaie, laburbilduta eta modu grafiko batean. Mezuen artean, garbi adierazi behar da inork ez duela errurik, eta minbizia ez dela kutsakorra, eragindako haurraren edo gelakideen buruan horrelako pentsamenduak sortu ohi baitira. Adin honetako haurra ikastolara bueltatzen denean ongi senti dadin, elkarlanean arituko dira gurasoak eta erreferentziazko irakasleak; aurretik martxan jarritako prozesu baten emai-tza izango da hori.

c) 6-12 adin-tartea: minbizi hitzak eragin handiagoa izango du. Tratamenduaren albo-ondorioez kezkatuko dira; esaterako, fisikoez, eta ilea erortzea da horien artean aipagarriena. Heriotza hitza ere agertuko da kezken artean. Lagun eta gelakideengandik urrun sentituko dira, erabat desberdina izango baita haien egunerokoa. Adin-tarte horretan, alde handia dago ulermen mailan, 6 urteko haur baten eta 12 urteko adingabe baten artean. Lagungarri izan daitekeen materiala eskainiko zaie, eta bakoitzari zer datorkion ondo ikusiko da. Aberasgarri eta onuragarri izango zaie gaixotasuna pasatu duten adin berekoekin egotea eta solasean aritzea. Gelakideek ere seguruenik entzuna izango dute minbizia hitza bere ingurunean. Informazioa zehatzagoa izango da, senitartekoren batek izan badu eta horretaz hitz egin bada etxean. Minbiziaz hitz egiterakoan komeni da emozioez eta sentimenduez hitz egitea. Emozioak lantzen dituzten dinamikak erabil daitezke, eta, minbizia gaitzat duten filmak ikusiz, ondorioak atera daitezke. Irakasleek gidatuko dituzte solasaldi horiek. Eragindako gurasoek eskertzen dute gaiari ematen zaion normaltasuna, eta beste gelakideen gurasoak ere ohartarazi behar dira horretaz, etxean prest egon daitezen minbiziaren berri entzuteko. Ikasgelan haur-minbiziaz modu naturalean hitz egiteak enpatiaren eta laguntzaren balioak bultzatzen lagunduko du. Ikasleak gaixorik dagoen gelakidearekin harremanetan jarraitzea onuragarria izango da, posible bada, bisitak eginez (aurretik deituta eta adostuta), edo espazio irekietan elkartuz (infekzio arriskuak ekidin ahal izateko). Minbizidun ikaslearen egoera eta nortasuna errespetatuko dira, betiere.

d) Diagnostikoa 12 urtetik aurrera ematen denean: jabetzen dira minbiziaren esanahiaz (gaixotasun larri batekin eta heriotzarekin identifikatuta, askotan) eta gizartean duen eraginaz. Beraien kezka nagusiak lagunarteko harremanetan oinarrituko dira. Itxura fisikoan pairatuko duten aldaketak eta bai ospitalean eta bai etxean izango duten gurasoenganako dependentziak adin berekoengandik urrun sentitzera eramango ditu. Kirol- eta aisialdi-jardueretan modu aktibo batean parte hartu ezin izateak bakartze soziala sentitzera eraman ditzake. Nerabezaroa garai zaila da izatez, sentimendu eta emozio ugarikoa, norberaren identitatea garatzen ari den une garrantzitsua. Minbizia agertzen den une horretan, beraien gogo-aldartea erabat hauskorra da, eta kontuan izan behar dugu hori. ASPANOGIk, minbizia lantzeko egokituta dagoen “Zer daukat?” nerabeentzako gida eskain-tzen die. Beste hainbat gairen artean, tratamenduaren albo-ondorio fisiko eta emozionalak deskribatzen dira; horrez gain,  gomendio batzuk ematen dizkiete minbizia pasatu duten beste gazte batzuek. Elkartean, egoera beretik pasatu diren nerabeekin  jartzen dira harremanetan, hizkuntza berean hitz egiteko eta elkar ulertzeko. Konfiantza giroak eta hitz egiteak asko laguntzen dute, kasu guztietan. ASPANOGIko gazte batek bere nerabezaroan eginiko irudi eta testigantzen bilduma da horren adibide, Donostiako Ospitale Unibertsitarioan minbizia duten nerabe eta familien erabilerarako prestatua. Era berean, adierazitako bilduma hori eta nerabeentzako gida euskarri ezin baliagarriagoak dira, gaia lantzen duten filmekin, telesailekin edo bestelakoekin batera lanean aritzeko. Minbizidun nerabeak eroso sentitzen dira ospitalean ezagutu dituztenekin, eta, aldiz, kostatu egiten zaie gelakideekin hitz egitea. Egoera fisiko nahiz emozionalak egunero desberdin sentiarazten du; une batzuetan, bakarrik egoteko gogoa izango du, bere emozioekin (haserrea, tristura…) egotekoa, eta beste batzuetan, lagunekin egoteko gogoa izango du. Besteen erritmo berari ez jarraitzeak asko arduratuko du. Gelakideei ulermen maila handiagoa eskatuko die horrek. 

Haur-minbizian, funtsezkoa da denon laguntza

Oro har ikasle minbizidunek zeren beharra izaten duten aztertzen badugu, erantzun hauxe jasoko dugu: berdintasunean oinarritutako jarrera jaso nahi dute gelakideengandik eta irakasleengandik. Tratu berezirik ez dute nahi; jabetzen dira ez direla lehengo berak, eta ez zegokien heldutasun maila baten jabe egin direla, esaterako. Gaixotasunean, erabat desberdin sentituko dira. Ezin joan daitezke eskolara, eta etxez etxeko irakasleen laguntza pedagogikorako zerbitzuaren erabiltzaileak izango dira, beharrezkoa den denboran. Hezkuntzaren barnean dagoen zerbitzu bikain horrek beraien ikasketekin jarraitzeko aukera emango die.

Eragindako gurasoei dagokienez, beharrezkoa da gaixotasunaren berri ematen duten unetik beretik beraiekin harremanetan egotea, eta gertuko jarrera erakustea. Minbiziak erabat aldatu ditu familiaren bizitza eta dinamika, eta min handia eragin du egoera emozionalean. Osasunarekin alderatuta bigarren mailako gaia den arren, ikastetxearen sostengua beharrezkoa dute. Komunikazio erregularra izatea gomendatzen da; hala, gurasoek beren seme edo alaba gaixoaren berri emateko aukera izango dute, hezkuntzaren aldetik zer behar dituzten ikusiko dute, eta prestatu egingo dira eskolara itzultzen direnerako.

Lagun on batek gomendatu zidan lelo honekin amaitu nahi nuke: “Azaldu, adierazi eta partekatu. Sentitu, pentsatu eta ekin. Denok elkarrekin, hitz egin dezagun minbiziaz”.

Material didaktikoa:

- Gaixotasunaren abordaia (ASPANOGI 2016).

- Zer daukat? (ASPANOGI -2012).

- Minbizia duten haurrak heztea ( Eusko Jaurlaritza – Hezkuntza, Uniber-tsitate eta Ikerketa Saila eta Umeekin -2005 urtea).

- Goazen kimioterapiara eta Goazen  erradioterapiara (argitaratzaileak: ASPANOGI, ASPANAFOA eta ASPANOVAS-Bizkaia).

- Kaxparin Super Kimio (Helle Motzfeldt).

- Kolasa Katagorri bere gauzak zuri kontari (Marques de Valdecilla Ospitale Unibertsitarioa – argitalpena euskaraz: ASPANOVAS-Bizkaia).

- Eskerrik asko unitate didaktikoa (Katxiporreta CDa, DVDa eta ipuina- 2008. urtea).

- Ane Pirata (Mitxel Murua, Julen Tokero, Katxiporreta, Elkarrek argitaratua, 2009 urtea).