Mundua Gurutzetako ospitaleko seigarren solairutik
Minbizia diagnostikatu zioten 2017an Ainara Azkarragaren alaba Aneri; entzumen murritza du Eider Larreategiren seme Martinek eta gaixotasun arraroa Luisma Landaluzeren seme Beñatek. Aspanovas, Ulertuz eta Gure Señeak elkarteetako kideak dira hurrenez hurren, eta guztiak Bizipoza elkartearen kide dira, gizartean dagokien ikusgarritasuna ematen baitie irabazi asmorik gabeko gizartegintza egitasmoak.
Gurutzetako ospitaleko seigarren solairura igo zirenean, bizitzak krak egin zion Ainara Azkarragari, 2 urteko haren alaba Aneri leuzemia diagnostikatu baitzioten. “Ordura arte mundu paralelo batean bezala bizi ginen, abiadan gure errailetik, ezker-eskuin begiratu gabe, gehientsuenak bezala, eta seigarren solairuko leihotik ikusten duzun hori da benetako mundua, hortik ikusten da errealitatea”. Gurutzetako ospitaleko seigarren solairuan artatzen dituzte minbizidun haurrak. “Benetako mundua” dioenean gaurko gizartearen abiada jarraitu ezin duten pertsona horiei guztiei buruz ari da Azkarraga, gizarte honek bazterretan utzi dituenak, baina bereziki behar bereziak dituzten haurrei, nerabeei eta haien familiei buruz, izan minbizidun haurrak, nola gaixotasun arraroak dituztenak edo bestelako premia bereziak dituztenak.
“Minbizia” hitzak beldurra ematen du. Diagnostikoa jasotzea kolpe gogorra izan zen Azkarragaren familiarentzat. “Negar, negar eta negar besterik ez genuen egiten”. Haatik, solairu hartan bertan, egoera bertsuan zeuden familiek, tarteka, irribarre egiten zuten, eta barre ere egiten zuten tarteka, “bizipoza zegoen. Oso egoera tristean eta gogorrean geunden, baina bizipoza aurkitu genuen". Egunak eta egunak eta asteak eta asteak igaro zituen Anek ospitalean, eta baita, beraz, bere familiak ere: “Basamortuaren erdian ur botila bat aurkitzea bezala izan zen Aspanovas elkartearekin topo egitea”, azaldu du Azkarragak. Bizkaiko minbizidun haurren gurasoen elkartea da Aspanovas, eta elkarteko teknikariak, boluntarioak edota clownak ziren seigarren solairuko haurrei eta haien familiei irribarreak eta barreak ateratzen zizkietenak. “Hain gogorra izan zen bi urte eta erdiko tratamendua arindu ziguten elkarteko psikologoek eta boluntarioek”. Aspanovas Elkarteko komunikazio arduraduna da Maitane Rodriguez: “Bizkaiko minbizidun haurren gurasoen elkartearen egitekoa haurren eta familien bizitza erraztea da. Oso gogorra da haur batek minbizia duela onartzea, oso gogorrak izaten dira, baita ere, ospitaleko egonaldi luzeak eta alor emozionalean, psikologikoan, hezkuntza aldetik, nahiz gizarte alorretik erakundeek eman behar luketen baina ematen ez duten laguntza emateko dago Aspanovas”.
Lehen kolpea, diagnostikoaren berria jasotzea, izan ohi da gogorrena entzumen murritza duten haurren familien kasuan ere. “Ez du entzuten, baina hitz egingo du?”, galdetu ohi dute familiek, pediatriako lehen errebisioetan haurrak entzumen urritasuna duela frogatzen hasten direnean. “Izan ere, entzumen urritasunari buruz ezjakintasun handia dago, oro har, gizartean; gaixotasun ikusezina da”, dio Ulertuz elkarteko psikologo eta aisialdiko teknikari Berta Rodriguezek. Bizkaiko haur gorren familien eta lagunen elkartea da Ulertuz, eta bertako kide da Eider Larreategi. Hari "mundua hankaz gora" jarri zitzaion bere seme Martinek alde biko hipoakusia zorrotza, edo gorreria zuela baieztatu ziotenean. “Susmoak bagenituen, ikusten genuen haurrak ez zuela ongi aditzen, baina pediatrak eta Basurtuko otorrinoak atea itxi ondoren, geure kabuz bidea egin beharra izan genuen diagnosia eman arte, eta horrek are gogorrago egin zuen onarpena”. Ulertuz ezagutu eta entzumen murritza duten haurren familia gehiago ezagutzeak eta psikologo eta teknikarien laguntzak “oztopoak gainditzen laguntzeaz gain, argia badagoela sentiarazten dizu”.
"Minbizia" hitza entzuteak edo zure seme-alabari bizitza baldintzatuko dion gaitz bat — gorreria kasu-— izateak izua eragiten badu kasu askotan, are ikara handiagoa sortzen du haurraren gaixotasunari izenik jarri ezinak, diagnosirik aurkitu ez zaion gaixotasun arraroak. Hori da Beñaten kasua. “Diagnosi bat dutenen kasuan, badago protokolo bat, medikuek badakite zer egin, eta gero gauzak ondo joango dira ala ez; baina Beñaten kasua are zailagoa da gaixotasunari izen-abizenik ezin diogulako jarri”, adierazi du Luisma Landaluzek, Beñaten aitak. Goi mailako funtzio guztiak garatu gabe ditu Beñatek, beraz, bizitzako gauza guztietarako behar du laguntza, ehuneko ehunean. Ezin ibili, ezin hitz egin... egoera onartzea ez zen trago erraza izan familiarentzat, “baina ez dago besterik, onartu eta aurrera egin behar duzu. Dolua egin behar duzu lehendabizi, guztiok ditugulako gure seme-alabekiko espektatibak, eta horrelako kolpe batek dena astintzen dizu, baina egoera onartzen duzunean, zure seme-alabak aurrera ahalik eta ondoen egin dezan jartzen dituzu dauzkazun indar guztiak”.
Gurasoek eta medikuek jaiotzeko unetik beretik ikusi zuten Beñatek garuna ez zuela aski garatua, baina ez zekiten zehazki zer zeukan, eta ezjakintasunean, lehendabiziko 12 urteak bakardadean gogoratzen ditu Luisma Landaluzek etxean, hara eta hona, mediku ugariren atea joz. Ondoren, Gure Señeak elkartera batu ziren. Señeak berbak etxeko kutunari egiten dio erreferentzia Txorierriko euskaran, eta hortik datorkio Derioko elkarteari Gure Señeak izena. Gaixotasun arraroak nahiz desgaitasun handiko herritarren familiak eta haiei laguntzeko prest dauden lagunak eta boluntarioak batzen dira bertan. “Herri mailan arnasa eman digu elkarteak, dozena bat urte bakardadean pasatu ondoren, elkartasuna aurkitu dugu, bai elkartean gure antzeko egoeran daudenen ulermena eta laguntza jasotzean, baina baita elkartetik kanpo, herrian ere Beñat herritar bat gehiago bihurtu da, eta jendea guri nahiz gure moduan daudenei laguntzen ikusteak ikaragarrizko poza ematen dizu. Elkarteari esker, Beñat ‘gure señe’ izatetik ‘herriko señe’ izatera pasa da”.
Behar berezi guztien aterpea
Zerikusi gutxi dute Anek, Beñatek eta Martinek, zerikusi gutxi dutenez minbizidun haur batek, gaixotasun arraroa duenak eta gorra denak, baina haiek eta haien familiek eremu askotan behar eta premia antzekoak dituzte, hala nola, gizarte zerbitzuek eskaini beharko luketen eta eskaintzen ez dituzten arazo burokratikoen aurrean; gaitzak berekin ekar dezakeen xahutze ekonomikoan; gizarte mailako traba eta oztopo ugariren aurrean… Bizipozaren Bilboko egoitzan elkartu diren familiek elkar ulertze eta enpatia handia erakusten dute mahaiaren bueltan, minaren lehen kolpea deskribatzean, edo onarpenaren zailtasunaz mintzatzean… Hiru familiek Bizipoza elkartean bat egiten dute, Aspanovas, Ulertuz eta Gure Señeak elkarteen txapel handia baita Bizipoza, beste hogeitik gora elkarterekin batera.
Bizipoza, irabazari asmorik gabeko gizartegintza egitasmoa, duela hamar urte jaio zen Irrien lagunak klubaren altzoan. Izaera bereziko gaiak lantzen dituzten haurren eta familien ongizatea helburu duten elkarteei laguntza afektiboa eta materiala eskaintzea du xede Bizipozak. Azkarragak, Landaluzek eta Larreategik kontatzen dutenez, babesa eta elkartasuna jaso dituzte Bizipozan, “nahiz eta gaixotasunak oso desberdinak izan, beharrak, kasu askotan, antzekoak dira, eta babesa eta sostengua jaso dugu. Baina bereziki ikusgarritasuna eman digu Bizipozak”, dio Landaluzek. “Gure kasuan, elkarte txikia gara, herri mailakoa, aldiz, denok elkartuta, Bizipozak agenda publikoan sartu ditu egoera horiek, behar bereziak dituzten haurren, nerabeen eta familien beharrak ikusezinak baitira bestela, eta benetan hau da errealitate osoa”. Txikiagoak diren elkarteei eta haien bizipenei bozgorailua eman diela dio Azkarragak: “Ez dugu pena eman nahi, inondik inora, baizik eta errealitate osoa den bezalakoa ikus dadin nahi dugu. Mundu guztiak jakin behar du bestelako beharrak dituzten familiak daudela gure gizartean, eta jendartea ez dagoela horiei eta horien beharrei begira”. Bat datoz hiru familiak eta Aspanovas zein Ulertuz elkarteetako langileak ere, “gizarteak bestelako begirada bat behar du gaixo dagoenarekiko”, dio Maitane Rodriguezek; “familia hauek dituzten beharrekiko begirada sentiberagoa behar dugu”. Bizipen gogorrez gain, premiak ere handiak izan ohi dira kasu askotan, hala nola etxebizitza egokitu bat Beñaten kasuan; edo haurra ingresatua dagoen bitartean ospitaletik gertu atseden hartzeko aukera eskainiko dion leku bat behar izaten dute haur gaixoen familiek; edo audifonoak, errehabilitazioak… “Horrelako gaitz bat duzunean familian, buru-belarri gaixotasunari aurre egitera jartzen dituzu indarrak, baina bitartean fakturak eta gastuak betikoak dira, eta horiei aurre egiteko laguntza behar izaten da askotan”, azaldu du Azkarragak. Baina beharrak ez dira soilik materialak, babes emozional eta psikologikoa ere behar izaten dute familiek.
Emateko ere asko daukate behar berezietako haur eta familia horiek. Haurrek eurek ez ezik, familiek duten indarra nabarmentzen dute Maitane Rodriguez eta Berta Rodriguez psikologoek. “Aspanovasen ezagutu ditudan familia guztiek ikaragarrizko indarra erakusten dute”. Gurasoengan ez ezik, gaixo dauden haurrengan ere bizipoz bera sumatzen dute teknikariek: “Halako egoerak bizi dituzten umeak bereziak dira eta sekulako bizigogoa ateratzen dute”, dio Maitane Rodriguezek. Bizitza ospatzen ikasi du Landaluzeren familiak. “Asteazken buruzuri batean zerbait ona bada, txanpaina atera eta ospatu, bihar agian bizitzak gauza gogorrak ekarriko dizkigu eta”. Berdintsu pentsatzen du Azkarragak: “Sukarrik ez izate hutsak animoa berpizten dizu, edo egun osoan 15 minutu on bazituen Anek ospatu egiten genituen, unean unekoa bizi duzu”. Haurrak ez ezik, familiak eurak ere erresilienteak direla dio Berta Rodriguezek, “elkarri laguntzeak, elkarren eredu izateak eta elkarri emateak asko laguntzen dio norberari ere bere prozesua egiten”, Ulertuzeko psikologoaren arabera. “Ez gara bereziak —dio Landaluzek—. Bizitzak egoera honetan jarri gaitu, eta ikasi egin dugu egunero ohetik altxatzeko indarrak bilatzen, aurrera egitea besterik ez zaigu gelditu”. Antzera pentsatzen du Larreategik: “Borroka egitea besterik ez zaigu gelditu, gure seme-alabek dagokiena eduki dezatela besterik ez dugu eskatzen, eskubidez dagokiena edukitzea; ez dugu gehiago eskatzen”.
Osasuna eta maitasuna: bizitzako ipar
Badute zerbait positiborik esperientzia gogor hauek: "Bizitzan benetan garrantzitsuak diren gauzak ikusarazten dizkizu”, dio Azkarragak, “osasuna eta maitasuna”, erantsi dio Landaluzek. Hitz ederrak eta irribarre zoragarria marrazten zaizkio aitari semeaz hitz egitean: “Gure kasuan, Beñatekiko maitasun handia besterik ez zaigu ateratzen. Bizitzako baloreak aldatu egiten zaizkizu, ezinbestean; geurea bezalako egoera bat onartu behar duzunean, ezin duzu gizarte indibidualista honen baloreekin bat egin gehiago”.
Positibotzat dute, baita ere, eurek jasotako babesaz gain besteei laguntzeak ematen duen barne poza. Larreategiren kasuan, adibidez, orain “zuloan” dauden familia batzuentzat erreferente izateak, umeak entzumen urritasuna izanagatik ongi dagoela ikusteak edo besteei bideak irekitzeak —ikastetxean adibidez— satisfazio berezia eragiten die. Gure Señeaken barruan ere asko laguntzen dute elkar: “Nik ezagunagoa dudan esparru batean, adibidez, hezkuntzan, elkarteko familia bati lagundu baldin badiezaioket, neuk hartzen dut laguntzeko ardura. Batez ere, izapideen kontuak eta zama ekonomikoak, neke handia eragiten baitute”.
“Eta hau da benetako mundua”, itxi du Ainara Azkarraga Aspanovaseko kideak. “Eta edozeini egokitu dakioke halako kasuren bat. Seigarren solairutik, bat-batean beste mundu bat ikusi genuen, eta ohartu ginen, hori zela benetako mundua, berez mundua osoagoa dela, abiadura handiko errailean, mundu paraleloan, ikusten genuena baino”.
Gerturatu eta galdetu
Behar bereziak dituzten haur eta familia hauengana gerturatzeko premisak errespetua eta naturaltasuna dira Bizipozako familientzat. Hormak eta tabuak hausteko deia egiten dute, “gerturatu eta lasai galdetu bizi dugun egoeraz, natural, haurrek egiten duten bezala”, esan du Luisma Landaluzek, “familiek eskertu egiten dute euren senideez galdetzea”. “Lehendabizi onartu egin behar duzu egoera, baina behin egoera liseritu duzunean, eskertu egiten duzu ondokoek ardura erakustea”, azaldu du Ainara Azkarragak.
OHARRA: Paperezko HAZI HEZI aldizkarian Basurtuko ospitalea aipatzen da, akatsez, Gurutzetakoaren ordez.